le blog chezsylvie.l8

Bonsoir,
le 24 est passé ... la tracheotomie est restée...l'oedème sur sa corde vocale a diminué mais pas assez pour laisser le passage de l'air et la corde vocale paralysée est toujours paralysée.
Quelle deception pour Marion !
Une mince consolation pourtant maintenant avec une nouvelle canule et une valve phonatoire on peut entendre le son de sa voix  tres enroué, mais pour l'instant elle ne la garde que quelques heures par jour...
Son prochain rendez vous est le 9 mai...espérons que cet oedeme aura disparu ....
C'est vraiment très dur pour Marion de vivre avec cette trachéotomie.....pas facile non plus pour nous ses parents de la voir souffrir autant moralement....mais ce que nous ressentons , seuls des parents peuvent comprendre !

Aujourd'hui on a retiré son attelle de plâtre du bras droit .La  cicatrice sur son coude est belle.Il va falloir de la réeducation; pour les broches on attendra l'année prochaine.....

Un point très positif cependant, l'appétit est revenu ! Marion mange bien et tant mieux car il faut qu'elle reprenne du poids et des forces ; demain est un autre jour....
Je vous dis bonsoir et vous remercie toutes pour vos petits commentaires pleins d'encouragements.
Amicalement, Sylvie

Bonjour,
Ce n'est pas facile pour Marion de vivre avec cette canule , de solliciter les infirmières sans cesse pour l'aspirer...mais le pire pour elle est certainement de ne pas pouvoir parler.
Mercredi, elle a eu un examen en ORL , elle est revenue complètement déprimée...elle gardera sa canule au moins jusqu'au 24 avril , jour où elle aura une anésthésie générale pour voir l'état de ses cordes vocales....
Marion regarde souvent le calendrier , ne dit rien ou plutôt n'écrit rien mais nous savons qu'elle pense que le 24 est tres tres loin ...
 Hier apres midi quand nous sommes arrivés , elle était dans le couloir et marchait avec l'aide de deux kinés...Bien sûr la jambe gauche traine un peu mais quels progres!!!!!!!!!!!!!!
Pourtant, nous n'osons pas  nous réjouÏr trop  vite des progres de Marion car nous avons appris au cours de ce mois que le lendemain d'une bonne nouvelle peut etre tout noir.
Mardi et mercerdi , Marion a bien mangé mais hier presque rien ! Elle ne fait plus que 42 kg !
Elle voudrait tellement rentrer à la maison !
iI faut attendre au moins jusqu'au 24,  il faut reprendre des forces pour se remettre debout seule et être capable de marcher seule ...
Un longue et très difficile étape car en plus il faut gérer sa respiration...avec un seul poumon.

Bonsoir,
je viens de passer ma journée à l'hopital à tenir la main de Marion ,car ce simple geste la rassure.
Elle vient de subir une trachéotomie ,elle étouffait ....elle a une corde vocale paralysée et sur l'autre  un oedème qui empèche l'air de passer.
Inutile de vous dire dans quel état nous sommes tous, je ne trouve pas les mots ,je suis complètement vide....
Merci encore pour vos petits mots à toutes ...