Vendredi 8 juin 2007
Bonjour,
tout d'abord merci à toutes de vos encouragements , cela fait du bien de vous lire.
Nous avons vu le L'ORL hier et ce qu'il nous a annoncé ne nous a pas surprises, nous nous y attentions ...vu que Marion ne supportait plus du tout son bouchon ...
Une fibroscopie a confirmé ce que le professeur soupçonnait : l'oedeme est toujours là et il nous a expliqué qu'une sténose se mettait en place et que tant qu'elle ne serait pas stable ...on attend.
Ses cordes vocales n'ont pas bougé , l'une d'elles est toujours paralysée.
Le verdict a été assez dur à enttendre puisqu'il prévoit encore minimum 4 mois de trachéotomie....suivant l'évolution !....c'est très long !
Nous sommes rentrées dans un silence très lourd , pas besoin de mots ...nous n'avons pas le choix il faut attendre...
Marion supporte très mal le regard des gens sur elle ...ou plutôt sur son cou, même avec son écharpe pour cacher sa trachéotomie....Il va falloir qu'elle accepte la curiosité des gens et "passe " au dessus pour pouvoir réapprendre à vivre...sinon elle restera renfermée.
Hier soir j'ai encore réussi à lui faire faire un tout petit tour à pieds , Victoire ! pourtant je vous assure qu'elle bougonne tout le long de notre petit parcours , et essaye de jouer sur ma corde sensible de maman .."..j'ai mal , j'en peux plus....je suis essoufflée ...c'est dur pour moi ! "...mais je tiens bon !
Hier soir , une amie de Marion est venue à la maison et a fait rire notre fille aux éclats...
Mon Dieu que c'était bon de l'enttendre rire à nouveau ! Cette visite lui a fait enormément de bien mais à nous aussi .
La semaine prochaine ,elle se fait enlever ses broches...Elle craint l'anesthésie dû au mauvais souvenir de sa trachéotomie mais là tout devrait bien se passer , ce n'est pas du tout la même chose!
Voilà je vais vous laisser , merci encore d'être là .
Le combat de Marion est très dur mais elle n'est pas seule ; c'est l'avantage des familles nombreuses!
Elle sait qu'elle peut toujours compter sur ses freres : Pierrick, Fabien, Alexandre ,ses soeurs : Emmanuelle , Severine, son petit copain Fabrice mais aussi sur Emmanuelle Z ,Lily , Christophe....en plus de son papa et de sa maman...
A très bientôt;
Amitiés, Sylvie
tout d'abord merci à toutes de vos encouragements , cela fait du bien de vous lire.
Nous avons vu le L'ORL hier et ce qu'il nous a annoncé ne nous a pas surprises, nous nous y attentions ...vu que Marion ne supportait plus du tout son bouchon ...
Une fibroscopie a confirmé ce que le professeur soupçonnait : l'oedeme est toujours là et il nous a expliqué qu'une sténose se mettait en place et que tant qu'elle ne serait pas stable ...on attend.
Ses cordes vocales n'ont pas bougé , l'une d'elles est toujours paralysée.
Le verdict a été assez dur à enttendre puisqu'il prévoit encore minimum 4 mois de trachéotomie....suivant l'évolution !....c'est très long !
Nous sommes rentrées dans un silence très lourd , pas besoin de mots ...nous n'avons pas le choix il faut attendre...
Marion supporte très mal le regard des gens sur elle ...ou plutôt sur son cou, même avec son écharpe pour cacher sa trachéotomie....Il va falloir qu'elle accepte la curiosité des gens et "passe " au dessus pour pouvoir réapprendre à vivre...sinon elle restera renfermée.
Hier soir j'ai encore réussi à lui faire faire un tout petit tour à pieds , Victoire ! pourtant je vous assure qu'elle bougonne tout le long de notre petit parcours , et essaye de jouer sur ma corde sensible de maman .."..j'ai mal , j'en peux plus....je suis essoufflée ...c'est dur pour moi ! "...mais je tiens bon !
Hier soir , une amie de Marion est venue à la maison et a fait rire notre fille aux éclats...
Mon Dieu que c'était bon de l'enttendre rire à nouveau ! Cette visite lui a fait enormément de bien mais à nous aussi .
La semaine prochaine ,elle se fait enlever ses broches...Elle craint l'anesthésie dû au mauvais souvenir de sa trachéotomie mais là tout devrait bien se passer , ce n'est pas du tout la même chose!
Voilà je vais vous laisser , merci encore d'être là .
Le combat de Marion est très dur mais elle n'est pas seule ; c'est l'avantage des familles nombreuses!
Elle sait qu'elle peut toujours compter sur ses freres : Pierrick, Fabien, Alexandre ,ses soeurs : Emmanuelle , Severine, son petit copain Fabrice mais aussi sur Emmanuelle Z ,Lily , Christophe....en plus de son papa et de sa maman...
A très bientôt;
Amitiés, Sylvie
par sylvie
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chezsylvie.l8
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