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30 novembre 2008 7 30 /11 /novembre /2008 21:21

 

Maman nous a quitté ce  lundi 24 novembre, désormais elle se repose , ne souffre plus  et ça me réconforte un peu...
J'espere qu'un jour le remede sera trouver pour lutter contre cette maladie ...
Mais, comme si ça ne suffisait pas, nous continuons dans notre série noire...
Malgres notre deuil, nous sommes quand même allées le mercredi 26 à notre rendez-vous à Poitiers car Marion ne peut toujours pas parler depuis sa dernière opération...cela fait maintenant quatre semaines!!!!!
Après une fibroscopie, par le nez puis par le  tube de Montgomery, le professeur nous annonce qu'il faut réopérer ...que le tube n'est pas assez long, il n'a donc pas l'effet souhaité sur la sténose  sous glottique de  Marion...
Que c'est pour cette raison , elle ne peut pas prononcer un seul mot!!!!!
Marion a fondu en larmes ...
J'avoue que le désespoir m'a aussi envahi...Il faut que cette fois ça marche .!!!!!
Encore et encore opération...pour un résultat qui n'est pas sûr ...
La sténose est juste sous les cordes vocales et il faut l'empecher de continuer à se développer sinon, elle risque de fermer completement le passage de l'air ..donc plus de vibration des cordes vocales ...donc Marion ne pourrait plus parler même avec une trachéotomie normale......
Ce tube est la seule chance de stabiliser cette sténose , mais il faut qu'il dépasse des cordes vocales ...donc sa voix sera plus faible ... si elle le supporte...

Oui, décidément, le sort s'acharne sur nous, c'est pas possible!!!

S'il vous plait, pensez à ma petite Marion le 16 décembre.. date de sa prochaine opération qui j'espere cette fois va marcher....

 

En plus du chagrin et de la prochaine opération, il faut faire face aux départs des derniers...

Oui, ça y est tous les enfants ont pris leur envol et leur indépendance....

La maison est devenue très grande d'un seul coup  !!

Dés que Marion ira mieux, elle aussi pourra faire des projets d'installation...

A très bientôt,

Amicalement,

Sylvie.l8 une maman qui voudrait tant que sa fille chérie retrouve sa joie de vivre!

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commentaires

nadine 15/12/2008 14:28

Et on n'oublie pas: ON CROISE TOUS LES DOIGTS POUR MARION DEMAIN.bisesN&JL

delphine 09/12/2008 10:35

je n'étais pas venue depuis très longtempsce quine m'empêche pas de penser à vous régulièrement....et je suis bien triste des n ouvelles je pense bien a vous, a marion et à votre peinene perdez pas courage!!!

Domi29 08/12/2008 09:11

Sincères condoléances pour ta maman. Je croise les doigts et penserai très fort à Marion le 16, j'espère de tout mon coeur que cette opération lui rendra sa voix !!! gros bisous à tous !!!

michele picard 02/12/2008 09:31

comme je comprends Marion !!le part de votre maman est terible . Ne vous decouragez pas . Cette annee finit bientot et le soleil peut revenir .Je continue mes bougies et pense à marion le 16
bien amicalement
michele

nanie 01/12/2008 20:37

de gros bisous à toi et ta ptite Marion, je penserais à vous le 16...que c'est difficile tous ces départs...uen bougie pour le 16

crazypatch 01/12/2008 19:01

Q
Amicalementue de souffrances pour une maman quand son enfant souffre, je penserai bien à vous le 16.

claire 01/12/2008 18:14

sylvie je trouve pas ton adresse sur ton blog, je regarderai dans mon carnet d'adresse envoye moi un message

claire 01/12/2008 18:12

coucou ma sylvie , je t'écris en privé
plein de bisous

paty 01/12/2008 17:27

Que dire devant tant d'acharnement du sort.
Je suis de tout coeur avec vous et pense souvent que vous ne pouvez qu'aller vers de meilleurs jours.
Amitié
Paty

tinou66 01/12/2008 13:37

que dire te soutenir moralement et te souhaiter bon courage a toi et Marion.
ce dire que la roue tourne et que cela seras la bonne operation qu'il faut y croire.
je penserai a Marion et a toi le 16.
amitié  bisous a toutes les deux  tinou66

Annette 01/12/2008 11:07

De tout coeur avec toi, et d'ici peu ta petite Marion ira mieux, c'est une période triste, mais le bout du tunnel arrivera c'est mon voeux le plus cher.
Bises

cloeti 01/12/2008 09:56

Plein de gros bisous et de courage dans votre peine, courage à Marion, ce n'est pas évident après autant d'épreuves, mais je mettrai ma bougie allumée le 16 pour qu'elle soit aidée à surmonter cette nouvelle épreuve qui j'en suis sûr sera la bonne. Courage, courage et plein de gros bisous

lorraine 01/12/2008 09:08

si j'osais je te dirai :"après l'orage....." je suis dans le même état d'esprit en ce moment autour de moi situation douloureuse c'est pour cete raison que je me permets
je t'envoie tout mon courage et mon amitié
il faut tenir bon pour ta fifille..
lorraine

nadine 01/12/2008 08:58

Sylvie, je te fais un mail tout à l'heure.
Courage et bisous
Nadine

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