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8 juin 2007 5 08 /06 /juin /2007 05:58
Bonjour,
tout d'abord merci à toutes de vos encouragements , cela fait du bien de vous lire.
Nous avons vu le L'ORL hier et ce qu'il nous a annoncé ne nous a pas surprises, nous nous y attentions ...vu que Marion ne supportait plus du tout son bouchon ...
Une fibroscopie a confirmé ce que le professeur soupçonnait : l'oedeme est toujours là et il nous a expliqué qu'une sténose se mettait en place et que tant qu'elle ne serait pas stable ...on attend.
Ses cordes vocales n'ont pas bougé , l'une d'elles est toujours paralysée.
Le verdict a été assez dur à enttendre puisqu'il prévoit encore minimum 4 mois de trachéotomie....suivant l'évolution !....c'est très long !
Nous sommes rentrées dans un silence très lourd , pas besoin de mots ...nous n'avons pas le choix il faut attendre...
Marion supporte très mal le regard des gens sur elle ...ou plutôt sur son cou, même avec son écharpe pour cacher sa trachéotomie....Il va falloir qu'elle accepte la curiosité des gens et "passe " au dessus pour pouvoir réapprendre à vivre...sinon elle restera renfermée.
Hier soir j'ai encore réussi à lui faire faire un tout petit tour à pieds , Victoire !   pourtant je vous assure qu'elle bougonne tout le long de notre petit parcours , et essaye de jouer sur ma corde sensible de maman .."..j'ai mal , j'en peux plus....je suis essoufflée ...c'est dur pour moi ! "...mais je tiens bon !
Hier soir , une amie de Marion est venue à la maison et a fait rire notre fille aux éclats...
Mon Dieu que c'était bon de l'enttendre rire à nouveau ! Cette visite lui a fait enormément de bien mais à nous aussi .
La semaine prochaine ,elle se fait enlever ses broches...Elle craint l'anesthésie dû au mauvais souvenir de sa trachéotomie mais là tout devrait bien se passer , ce n'est pas du tout la même chose!
Voilà je vais vous laisser , merci encore d'être là .
Le combat de Marion est très dur mais elle n'est pas seule ; c'est l'avantage des familles nombreuses!
 Elle sait qu'elle peut toujours compter sur ses freres : Pierrick, Fabien, Alexandre ,ses soeurs  : Emmanuelle , Severine, son petit copain Fabrice mais aussi sur Emmanuelle Z ,Lily , Christophe....en plus de son papa et de sa maman...
A très bientôt;
Amitiés, Sylvie

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commentaires

claire 15/07/2007 21:29

longtemps vraiment tres longtemps que je n'étais pas venue te faire un petit coucou , j'ai eu le DC de mon papa , , mais là c'est dans l'ordre des choses , je pense trés fort à toi et à ta puce tu as raison d'etre ferme meme si ça te coute , pleins de bisous à toutes les deux et si tu as besoin d'un modele de patch dis le moi , ce sera avec plasir
claire

Helene 10/07/2007 22:36

Marion est toujours là avec nous. Même si toutes les souffrances ne sont pas encore terminées pour elle et pour vous, le principal c est qu elle soit là !!!
Le plus dur est passé !
 
Tout ira de mieux en mieux!
Toutes mes amitiés à des gens formidables !
 
Une amie qui fait rire aux éclats, une amie qui sera touours là !

Najelo 25/06/2007 12:13

Aujourd'hui, je pars pour 4 ou 5 jours à l'hôpital pour accompagner mon mari: quelques jours d'hospitalisation pour bilan,  pour savoir si oui ou non, on peut le décanuler...  je pense à toi, Marion; ou en es-tu?
Garde espoir, garde le moral, et vois du monde, c'est une bonne thérapie.
Bisous
 

paty 23/06/2007 23:09

Juste un petit coucou en espérant que tout évolue favorablement pour Marion et vous dire que je pense souvent a vous .
Amitiés
Paty

delphine 21/06/2007 10:27

cela faisait longtermps que je n'etait pas venue prendre des nouvelles et je suis triste de vous voir si découragées toutes les deux!mais quel chemin en 1 moi et demi!! marion marche et se balade et visiblement elle parle (meme si ce n'est pas parfait)!! quels beaux progres!! c'et sure ce n'est pas assez rapide (surtout a son age!!) et difficile....Mais visiblement nous sommes nombreuses a penser a vous tous, elle est bien entourée (famille médecin..) et fais des progres (oui j'insiste!!)alors surtout ne perdez pas courage et si nous pouvons faire quelque chose pour vous n'hésitez pas a nous contacter.. ce sera avec plaisir (meme quelque chose d'insignifiant, vous téléphoner pour que vous puissiez en parler, vous inviter une journée sur paris...envoyer à marion un livre , un dvd, une carte postale des vacances  une bricole..que sais -je!! )Courage encore le plus dur et passé, le plus long est a venir, mais il faut que vous continuez a vous battre pour elle (elle rouspéte: c'est normal!!! souvenez vous combien de fois elle a pu rouspéter quand vous lui disiez de faire ou ne pas faire qqchose plus jeune.. c'est le role des mamans de faire rouspéter les jeunes!! hihi!!)Courage encore une fois a vous tous et bravo pour tout ce que vous avez deja fais...

mymy-le-chat 11/06/2007 19:51

Courage à vous tous.
Il faut du temps bien sûr mais, petit à petit, cela va venir.
Tenez bon. Je n'ai pas pu venir ces derniers temps, mon ordi était en panne.
A bientôt
Myriam
 

veynette 11/06/2007 09:33

marion progresse c'est l'important.
le regard des autres est normal et pas forcement hostile. je comprends que marion le vive mal. je suis heureuse que sa copine ai pu la faire rire. c'est un bonheur immense pour toi ce rire.
je pense tres souvent a toi et a marion. regardez le chemin parcouru. c'est magnifique
je vous embrasse affectueusement christine
 

ghislaine 55 11/06/2007 00:47

Bonsoir ! Depuis le début de votre épreuve , je vous lis et vous envoie régulièrement mon soutien...
L ' épreuve est longue ,si longue et n' est pas terminée ...
 Mais Marion est revenue vivante de ce terrible accident , et elle est si entourée de vous tous ! Je suis sûre qu 'elle a déjà fait un plus grand pas vers la guérison grâce à  vous tous si aimants , si disponibles envers elle ! Et malgré ses souffrances , il faut qu' elle multiplie les séances de rire !!! C 'est le moral qui compte !
Amitié !

Cloeti 10/06/2007 23:32

Courage Marion, le regard des autres n'a pas d'importance, tu es là et tu fais le bonheur de tes parents, de tes frères et soeurs et de ton petit copain, tiens bon et tu t'en sortiras - lève les yeux et courage nous sommes avec toi.

Mireille 09/06/2007 22:12

Chère Sylvie, Depuis le début je vous lis, mëme si je ne me suis jamais manifestée... Mon Dieu, comme j\\\'ai pensé à vous, à votre petite Marion et à toute votre famille... Aujourd\\\'hui, c\\\'est vrai que c\\\'est dur mais regardez comme la situation a bien évolué. Maintenant, c\\\'est la reconstruction, c\\\'est sûrement le plus long, mais  Marion va y arriver,  c\\\'est sûr.  Elle est jeune et pleine de courage, elle va réussir à traverser toutes ses épreuves..  Gardez le moral, Sylvie, même, si comme tout le monde le sait,  c\\\'est  plus facile à dire qu\\\'à faire  ! Je suis sûre que très bientôt ce seront d\\\'excellentes nouvelles que vous nous donnerez.. Amitiés. Mireille

nicole 09/06/2007 02:10

coucou vous tous...je viens régulièrement voir des nouvelles de Marion et du reste de la famille...Je pense a vous souvent ici...même si un océan nous sépare...bisous a toi Marion...tu as la force de la jeunesse...et en plus tu es entourée d'une famille qui t'adore...alors tiens bon...Prends soin de toi aussi...et prends le temps de rire comme tu l'as fait...le moral est a la hausse en cette occasion..Bisous aussi a ta famille...A bientôt

nanie 08/06/2007 23:59

le chemin est long et se trace petit à petit...je ne pense pas que le regard des autres soit méchants plutôt curieux...qui ne regarde pas quelqu'un différent de soi...mais souvent en se deamandant ce qui a pu traverser sa vie et non en curiosité malsaine...et quel bonheur une si grande famille...des bisous à vous tous...

paty 08/06/2007 23:30

Marion, il ne faut pas faire attention au regard des autres mais il faut penser a toi  et avancer vers des jours meilleurs.
Je te souhaite plein de bonnes choses et bisous a toi et toute ta famille
Amitiés
Paty

Najelo 08/06/2007 09:53

Tiens, aujourd'hui, je m'adresse directement à Marion:
Ha, le regard des autres.... tu sais, Marion, mon mari a une trachéotomie, elle lui permet d'être en vie; parfois c'est difficile, c'est sensible, et puis souvent, on l'oublie; nous, nous ne la voyons pas, nos proches et nos amis non plus. Mon mari est en fauteuil roulant, et bizarement, tous ceux qui nous connaissent bien ne voient pas non plus le fauteuil, ils voient la personne qui est dedans avec ses qualités ( plein plein plein) et ses défauts. Après, c'est sûr, ceux que l'on ne connait pas ont parfois un regard de curiosité, mais rarement méchant, et puis, ceux que l'on ne connait pas... on s'en fiche un peu, non??
Il y a des moments difficiles, mon mari est en fauteuil roulant depuis l'âge de 23 ans ( il en a 53) suite à un accident de moto, mais tu vois, nous sommes ensemble, la vie est belle et vaut le coup qu'on se batte pour en profiter au maximum.
Tu as une belle famille me semble-t-il, alors soyez fort tous ensemble. Ceux qui te rejettent parce que tu as changé suite à ton accident ne méritent pas d'être tes amis, c'est tout.
Gros bisous et toutes les blogeuses fidèles à Sylvie pensent à toi.

isagard 08/06/2007 09:51

Petite Marion, passe au dessus de ces regards, pense à toi et rien qu'a toi.
Bisous et courage
Isagard

Véronique 08/06/2007 09:43

Il ne faut pas faire attention aux curieux, le principal est d'être là et de récupérer même si c'est tout doucement. Courage à toutes les deux. Bises.

helene 08/06/2007 09:20

ma chere Sylvie,Vous saviez que le chemin serait long mais Marion est là et c\\\'est bien là le principal,je suis heureuse pour vous ,elle progresse un peu chaque jour meme si les souffrances sont enormes .
Marion ,ne te fais pas de tracas supplementaires sur le regard des gens,simplement c\\\'est en partie grace à la tracheotomie que tu es vivante,que tu peux te promener avec ta maman,apprecier la vie autour de toi,admirer une fleur etre au milieu des gens qui t\\\'aiment et partager un fou rire avec ton amie.........
je vous embrasse

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