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18 juillet 2007 3 18 /07 /juillet /2007 19:54
Bonsoir,
je suis heureuse de vous retrouver car être sans ordinateur pendant plus de 3 semaines c'est long ; mais heureusement la panne est réparée et je peux vous donner des nouvelles de notre Marion.
Nous ne pouvons pas dire que ça va plus mal mais ça ne va pas mieux , je dirais que Marion ne fait pas de progrets...mais elle n'a pas envie de se battre pour avancer.
Cette tracheotomie en est la cause principale...il n'y a aucune amélioration voir même plutôt une dégradation puisqu'on a mis en evidence un microbe dans ses secrétions...d'où antibiotique fort pendant trois semaines ! encore et encore ! Mais le plus démoralisant c'est qu'elle le supporte très mal ...nausées...grande fatigue ...comme si elle avait besoin de ça en ce moment !
Nous devons revoir l'ORL le 1er août , mais je n'attend pas de miracle car elle ne supporte toujours pas le bouchon c'est donc que les problèmes sont toujours là !
Nous aimerions bien savoir ce qu'il y a comme solution car aller de deception en deception c'est épuisant , démoralisant, on ne croit plus en rien !
On avait dit à Marion que la trachéotomie ne serait que pour trois semaines....ça fait quatre longs mois!!!
En plus de cette trachéo. il faut gerer tous les autres "petits maux" comme les migraines , les douleurs musculaires, son bras qu'elle ne plie toujours pas, les essoufflements , les fatigues , les toux épuisantes , les baisses de morale , les colères , les sauts d'humeurs...Tous ces maux  qui ne sont que des concéquences de  l'accident mais qui la font souffrir ...et nous aussi!
Même si nous sommes tous là , sa famille , pour la soutenir c'est vraiment très difficile à vivre.à supporter ..en plus seuls les vrais amis restent car le tri s'est fait tout seul , et peu sont présents !
Une autre épreuve pour Marion puisque "Piepie" son jumeaux va quitter la maison ....
Il a trouvé un autre travail plus interressant pour lui alors il va prendre son indépendance...Marion le prend mal. " Mon jumeaux s'en va"  
C'est vrai que ce n'est pas le moment idéal pour elle mais c'est comme ça , c'est la vie !
Une vie bien cruelle pour certains !
Voilà c'est tout ce que je peux dire pour l'instant, je voudrais tant qu'elle est l'envie de s'en sortir !
Attendons le 1er ...
Encore merci à toutes celles qui m'envoient des petits mots encourageants et réconfortants!
Vous ne pouvez savoir combien ils me font du bien !
PS:
Marion a lu ce blog et je sais qu'elle vient faire un petit tour de temps en temps alors vous pouvez lui écrire directement si vous voulez et l'encourager à avancer...


                                                        à très bientôt....et merci de votre visite.




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commentaires

ghislaine 55 23/07/2007 15:13

Oui ! C 'est très dur pour vous deux tout et pour toute la famille, vos amis , car tous voudraient amèliorer votre situation et vous témoigner amourn admiration etc...
En retrouvant le contact entre vous la maman et nous les lectrices , je suis triste .
Nous partageons l' épreuve  nous aussi : notre petite- fille  agée de 4 ans ne connaitra pas la même vie que nous puisqu' elle est atteinte de syndromes autistiques voire de troubles envahissants du développement. Son frère ,6ans, ses parents,la famille, les amis, les grands parents la suivent, la stimulent , l' entourent autant que faire se peut mais ...
Bon ! Ne nous laissons pas submerger ...
Il faut vivre et voilà ! Il y a tant de joies et de plaisir à  trouver en toute circonstance !
A plus tard ! Je vous suis depuis le " début" de cet accident si terrible !
 

cloeti 19/07/2007 18:43

Courage Marion, la guérison sera longue, mais le plus important c'est que tu sois là, au milieu de gens qui t'aime et qui sont là pour t'aider et nous via le net sache que nous sommes très près de toi et que nous pensons très très fort à toi, bats toi et tu verras tu y arriveras j'en suis sûr. Courage ma Marion et courage aussi à tes parents et tout ceux qui t'entourent

paty 19/07/2007 14:00

Coucou Marion, on ne se connait pas mais je pense souvent a toi et ta famille. Je viens régulièrement sur ce blog pour t\\\'envoyer un peu d\\\'énergies positives (je ne sais pas si ça fonctionne mais je l\\\'espère de tout coeur) Je pense que certains moments sont plus difficiles a vivre que d\\\'autres mais surtout il ne faut pas perdre courage.Je suis certaine que des jours meilleurs ne sont pas loin.
Bisous de Belgique
Paty

catherine 19/07/2007 13:50

Je voulais vous souhaiter tout plein de courage à tout votre famille...Marion ,t'es trop forte pour tout laisser tomber maintenant,en plus t'as l'air d'avoir une famille formidable et c'est super important!!!Je vous fais de gros bisous

veynette 19/07/2007 12:30

bonjour marion.
je te souhaite une volonté sans défaillance pour t'aider a supporter tes souffrances.
tu as la chance d'avoir une maman exceptionnelle.
je t'embrasse christine

crazypatch 19/07/2007 10:53

je pensais justement très fort à toi , à ta petite marion. et à tous ceux qui sont autour de vous.....
même si les nouvelles ne sont pas vraiment meilleures, au moins nous pouvons à nouveau t'accompagner dans cette épreuve, par nos pensées et nos prières.
je pense bien à vous.
Bats toi Marion, la vie en vaut la peine, malgré des moments très durs.

Najelo 19/07/2007 09:14

Bonjour Sylvie, bonjour Marion
Voilà les réponses à mon mail d'hier, sur l'évolution de la situation. Marion, je te fais un mail aujourd'hui ou demain, j'ai envie de te parler et je voudrais réussir à te prouver que malgré toutes les épreuves qu'elle nous envoye, la vie est belle...
Bisous
 

helene 19/07/2007 09:03

Quelle joie de te retrouver et d'avoir quelques nouvelles,meme si ce n'est guere rejouissant et que je comprends vos difficultes et vos decouragements
Allez Marion,
je t'envoie une pleine valise de force et de courage ainsi qu'à tous ceux qui t'entoure
bises

nicole 19/07/2007 04:38

Coucou vous deux...je sais que la vie nous apporte parfois....des moments très difficiles a passé....se battre pour s'en sortir...est parfois tout aussi difficile...et bien plus épuisant...Je ne suis pas dans ton corps Marion...mais je sais une chose cependant...c'est que tu as encore la vie en toi...des gens qui t'aiment autour de toi...et tout au fond de toi...une force extrême qui t'a fait t'en sortir jusqu'à présent...retrouve en toi la petit flamme qui t'allumait avant ce terrible jour...la petite flamme qui te fesait rire...et aimer la vie...prends une journée a la fois....prends-toi un petit cahier...et écris a chaque jour...quelques choses de positif de ta journée...les premiers temps se sera difficile ...mais après...tu verras...Alors je pense fort fort a toi...de mon Canada lointain...Bisous a ta maman aussi...je t'embrasse bien fort...A bientôt...si un jour tu as envie de m'écrire...ta mère a mon e-mail...alors voilà....

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