Vendredi 9 mai 2008

J'ai deux bonnes nouvelles!

Bonsoir,
que le temps passe vite! Mon dernier article remonte a un mois, mais j'étais très occupée.
Je vais commencer par vous annoncer la naissance de Paul, notre 1er petits fils.
Il est magnifique,il est né le 11 avril ,faisait 4kg et 54 cm...c'est le plus beau!!!!!











Je vous présente petit Paul et sa maman Sessi.
Nous sommes très fiers de ce beau poupon!
Fiers de notre nouveau titre de papy et mamie!




















Ne trouvez-vous pas cette image superbe?
Le bonheur se lit sur leur visage, quelle belle famille!
Je vous embrasse tous les trois.





Maintenant, une autre bonne nouvelle à partager avec vous
Je vous avais dit que Marion devait avoir une fibroscopie ...et bien cet examen a révélé que ma petite Marion n'a pas de sténose Laryngée comme on pouvait le lire sur le scaner!
Quand le professeur est venu nous l'annoncer, c'est avec des larmes de joies que Marion a dit:
"Je vais pouvoir vivre normalement, sans tracheotomie?"
oui ,sans trachéotomie mais il va falloir couper au laser la corde vocale paralysée ...pour mieux respirer,  la voix sera plus grave mais PAS DE TRACHEOTOMIE!
Le prochain rendez-vous est pris pour le 15 mai,on verra à ce moment là pour la programmation de cette opération.
Depuis cet examen Marion rayonne , refait des projets ...revit.
Marion est redevenue la jeune fille pleine de joie et d'entrain d'avant son accident.Il faut dire aussi que son nouveau petit copain doit y être pour quelque chose!!!! N'est-ce pas Pierre?
Voilà pour les bonnes nouvelles.
Je vous dis à très bientôt ,
Amicalement,
Sylvie.l8


par sylvie publié dans : chezsylvie.l8
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Dimanche 30 mars 2008

Encore une mauvaise nouvelle!

Bonsoir,
Mardi dernier, je suis allée à une journée de l'amitié à La Roche /Yon mais j'y étais sans y être vraiment....Pourtant j'étais dans mon élément avec des filles sympathiques dans une ambiance chaleureuse à faire du patch...mais je ne sais pas pourquoi j'appréhendais le lendemain jour de rendez-vous avec l'ORL pour Marion...
Malheureusement , cette angoisse  s'est avérée justifiée car nous nous sommes pris "une grande claque" lorsque le professeur nous a annoncé qu'il allait opérer, mettre un bout d'os de marion pour aggrandir au niveau de sa sténose laryngée puis poser un tube qui partirait de sa récente trachéotomie jusque plus haut que ses cordes vocales et ce minimum 1 an.
La réaction de marion a été immédiate ,les larmes aux yeux elle a lancé :" il est hors de question que j'ai encore une trachéo, je ne veux pas revivre ça, je peux pas ! "
Son refus est sans appel et je la comprend ....
Et comme si la claque n'était pas assez forte, il a rajouté ,le tube dépassant au centre des cordes vocales...sa voix serait presque inaudible.
Vous vous imaginez, à 22 ans vivre un tel supplice! L'âge où normalement tous les espoirs sont permis...
Le proffesseur n'a pas insisté ,il a obtenu de marion un nouveau rendez-vous le 21 avril pour une fibroscopie mais cette fois, elle sera endormie pour voir l'évolution de cette sténose laryngée.
Pour l'instant marion a le choix de refuser cette opération et de vivre avec seulement 30% de capacité respiratoire mais si cette sténose évolue encore.....Je n'ose y penser....
Le chemin du retour fût très silencieux...Aujourd'hui quelques jours sont passés, et  nous sommes décidés à  aller consulter un autre spécialiste , peut-être aurait-il une autre solution....
Voilà où nous en sommes, il nous faut trouver un autre spécialiste puis on avisera...
Vous écrire me soulage un peu, merci dêtre là.
Je vous dis à très bientôt,
amicalement,
Sylvie.l8
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Vendredi 14 mars 2008

le 13 ...

Bonsoir,
Je voulais vous donner des nouvelles de Marion plus tôt mais les clichés de son scaner avaient disparu...chose incroyable mais vraie! !!!
Nous sommes donc toujours dans l'attente...
Son prochain rendez-vous avec l'ORL était le 13 juin et ...a été avancé aujourd'hui au 26 mars ...
Aurait-on retrouvé ces clichés?...suite au prochain épisode ....

Hier, nous étions le 13 , jour qui rappelle de tristes souvenirs puisque le 13 mars 2007,  Marion a eu cet accident de la route...
Nous ne savons toujours pas ce qui s'est passé et nous ne le saurons peut-être jamais, mais il y a un an , Marion est allée avec sa voiture s'écrasée contre un arbre ...et  tout le côté conducteur  a pris...

Hier, Marion a fait "péter" une  bouteille contre cet arbre , "son arbre"comme elle dit.
Geste symbolique pour continuer à avancer, une manière bien à elle de fêter sa victoire ...

Hier, toujours le 13 une  mauvaise nouvelle attendait Marion puisqu'elle a reçu une lettre de licenciement....décidément , le destin s'acharne contre elle.
Sa vie est loin d'être un long fleuve tranquille!!!!

Mais je vous rassure, elle est forte et courageuse, d'ailleurs ne nous l'a -t-elle pas prouvé en luttant si fort pour vivre?

Et puis, nous sommes là ...
Et merci à vous d'être là pour elle, et pour nous.
A très bientôt,
Amicalemnt, Sylvie.l8


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Lundi 28 janvier 2008

Notre petite Marion

Bonsoir mes amies,

Voilà déjà un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelle de notre petite Marion.
La semaine dernière nous avions un rendez-vous de contrôle avec l'ORL .
Nous savons maintenant que sa corde vocale ne reviendra pas , elle restera paralysée , mais bon, ce n'est pas grave puisque Marion peu parler; par contre ce qui est plus embêtant , c'est que sa sténose est toujours là .Ce n'est pas une surprise , sa respiration  est de plus en plus forte.
Une intervention chirurgicale serait peut être envisagée...

Aujourd'hui on a mesuré le taux de capacité respiratoire de Marion , ce taux ne s'élève à qu'30%, alors qu'avec le poumon gauche en moins il devrait être de 60 voir 70 %.
Les résultats sont parlants!
Voilà pourquoi Marion est essoufflée au moindre effort et fatiguée!

Après le scaner du 20 février, nous en sauons plus sur l'évolution de cette sténose et  une  programmation d'une intervention chirurgicale sur sa trachée semble désormais plus que probable.
Si cette opération doit la soulager  et l'aider à mieux  respirer alors qu'on le fasse le plus rapidement possible mais y a t-il encore de mauvaises surprises derrière cette intervention?
Beaucoup de questions  ...d'inquiétude....et d'espoir...C'est un mélange de sentiments contradictoires ...et pourtant nous allons  faire confiance à Mr.J.... et à Mr D..... car si Marion est là aujourd'hui c'est grace à eux .





                                           Gros bisous , ma petite Marion.
                                           Mam
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Mardi 6 novembre 2007

La Reprise !

Mes chères amies,

Hier jour de la Saint Sylvie, notre petite Marion a repris le chemin du travail et en est ravie!
Cela ne fait que deux jours mais tout va bien, le mi-temps thérapeutique a l'air de lui convenir.
Bien sûr en arrivant au travail elle me téléphone qu'elle est bien arrivée, je sais que c'est bête mais certaines images me hantent , j'y repense très souvent ...les larmes coulent...et puis il faut vite chasser ces mauvaises pensées et se tourner vers l'avenir...la regarder évoluer car elle a fait un travail énorme, elle a accepté son état et fait avec, elle est devenue très forte et du coup je sens bien qu'elle ne va pas tarder à voler de ses propres ailes !
Lundi dernier, Alex m'a annoncer qu'il venait de visiter une maison avec Lily...j'ai ressenti comme un grand vide, je pensais que ce serait lui qui partirait le dernier et je me suis trompée....
Ce sera le tour de Fab et d'ici quelques mois nous ne serons plus que tout les deux, mon chéri et moi dans cette grande maison !
Ainsi va la vie, en ayant des enfants rapprochés il est évident qu'ils partent pratiquement tous en même temps, mais heureusement un petit bout va naitre bientôt !
Voila côté famille, côté patch maintenant,je dois vous dire  que plus le 8 novembre approche et plus je stresse car j'organise une journée de l'amitié ...nous serons une centaine j'espere qu'elles vont apprécier ce que je leur ai préparé !
Non ,vous ne saurez pas , je garde le mystère jusqu'au bout même les "Fines Aiguilles " sont dans l'ignorance exepté le bureau !
Je vous promet de vous mettre des photos et des explications , mais en attendant c'est bouche cousue !
A très bientôt,
amicalement Sylvie
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Mercredi 29 août 2007

La délivrance !

Chères amies,
Ce matin le ciel est gris et il y a du vent mais cela m'est complètement égal , rien ne pourra m'empêcher d'etre joyeuse car devinez quoi ?
 MARION N'A PLUS SA TRACHEO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Enfin , elle est libérée de sa canule et tout se passe bien.
Je vous avoue que j'appréhendais la nuit......mais non elle va bien , c'est une véritable délivrance !
Vous la verriez sourire !!!!!!!!!!!!!!! rien ne peut me rendre plus heureuse !!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons partagé des moments très forts toute les deux ....maintenant elle n'a presque plus besoin de moi....je sais que j'ai du mal  à couper le cordon, pourtant il va falloir réapprendre à vivre autrement et la laisser se prendre en main, pas facile  mais que ne ferai-je pas pour ma petite Marion !
Bientôt , elle va reprendre son travail et je vais me lancer à fond dans mon patch , pour éviter de m'inquiéter...
J'ai du pain sur la planche avec Séverine et son futur bébé !
Je cherche des modèles pour l'instant mais j'ai envie de faire plein de choses, et je vais avoir du temps....
En attendant, mes chères amies je vous souhaite une très bonne journée.
Amicalement,
Sylvie
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Vendredi 3 août 2007

Notre Petite Marion

Bonsoir,
j'aurais dû écrire dès le 25 juillet mais j'avais besoin de savourer notre bonheur....
Je m'explique, depuis ce mercredi 25 Marion supporte son bouchon toute la journée, alors l'espoir rennait ! Enfin, quelque chose se passe et dans le bon sens!
Je ne vous dis pas , nous avons fêté mes 46 ans  dans une ambiance particulièrement joyeuse...cela faisait longtemps!
J'ai ete gâté mais mon plus beau cadeau c'est que Marion entrevoit enfin le bout de ce long tunnel!
Notre visite chez l'ORL le 1er aout a confirmé ce que nous esperions ...Il y a du  mieux mais il va falloir une anesthesie generale pour voir l'état de son oedeme et de sa stenose pour peut-etre pouvoir enlever cette tracheo!
Cette hospitalisation est prevue pour le 26 aout, esperons que d'ici cette date elle pourra supporter le bouchon la nuit et on pourra ainsi lui enlever ENFIN! cette trachéo!
Marion a retrouve sa joie de vivre , pourtant avec le bouchon c'est moins facile pour elle car elle fatigue très vite et est tres essoufflée après un moindre effort...c'est normal d'apres le docteur!
Son poumon a déjà grossi ...tout va bien de ce côté là...
A l'origine, J'ai créé ce blog pour partager avec vous certaines de nos passions communes et puis il y a eu l'accident de ma petite Cherie...
Je me suis confiée et je voulais aussi laisser une trace à Marion de ce qu'elle, et nous avions vécu , je pensais qu'elle en aurait besoin pour avancer...jamais je n'aurais imaginé trouver cet élan de generosité !
On nous met en garde contre toutes sortes de malhonnetetés dûes à internet mais on ne nous parle jamais  des chaines d'amitiés qui peuvent naître grace à ce fabuleux progres!
Et oui,Il existe encore des personnes qui se soucient des autres et qui ont du COEUR dans notre monde!
Samedi j'ai reçu un paquet pour Marion et moi et voilà ce qui se trouvait à l'interieur:














   un coeur de l'amitié qui orne désormais  mon atelier!

  et j'en suis fiere!


















                et un petit mouton pour Marion

















Un immense MERCI à toi Nicole du Quebec!
Un geste étonnant qui nous a énormément touché...
Je voudrais aussi remercier Nadine et Jean Lou pour leur amitié ...et Arlette...
Merci à vous tous, j'espere qu'un jour je pourrais moi aussi vous apporter un peu de réconfort si vous en avez besoin...





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Mercredi 18 juillet 2007

Mes bricolages

Ma vie est "calée" sur Marion mais je prend le temps de me vider la tête dès que je le peux ,sinon je ne tiendrais pas ...Je travaille le matin pendant qu'elle dort...
Ma voisine m'a demandé si je pouvais faire quelque chose avec sa collection de petites cuillères en argent.
Et voilà ce que ça donne!







 tout d'abord récupération d'une vitrine
















   il va falloir penser au nettoyage!




















Une cartonnette habillée de rouge.

puis attacher chaque petite cuillère avec du fil à pêche selon un ordre très précis.

Et voilà, le résultat !






J'ai fait aussi des sacs d'après une vidéo sur le site de Kaye Wood.
























J'ai trouvé la vidéo très bien expliquée, les poches intérieures super pratiques!
D'ailleurs je les ai refait pour d'autres modèles tellement elles sont bien!











 modèle du sac fait en moins de deux heures d'après le blog de Natou 34
Très facile , rapide et super joli !


















Un autre modèle de sac sympa pris sur le net
Facile, rapide mais j'aurai dû le doublé avec de la toile épaisse , il se serait mieux tenu !
Le prochain sera mieux!





















Une pochette à thé de sac à main d'après le pas à pas de Keroueze.
J'en ferais d'autres pour offrir, c'est certain !
















Et pour terminer le 7ieme bloc du bom Debbie Mumm.
Il me faut encore finir le montage du quilt mystère de Nymphéa mais ce ne sera pas pour ce soir alors bonsoir et bonne nuit.





par sylvie publié dans : chezsylvie.l8
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Mercredi 18 juillet 2007

Notre petite Marion

Bonsoir,
je suis heureuse de vous retrouver car être sans ordinateur pendant plus de 3 semaines c'est long ; mais heureusement la panne est réparée et je peux vous donner des nouvelles de notre Marion.
Nous ne pouvons pas dire que ça va plus mal mais ça ne va pas mieux , je dirais que Marion ne fait pas de progrets...mais elle n'a pas envie de se battre pour avancer.
Cette tracheotomie en est la cause principale...il n'y a aucune amélioration voir même plutôt une dégradation puisqu'on a mis en evidence un microbe dans ses secrétions...d'où antibiotique fort pendant trois semaines ! encore et encore ! Mais le plus démoralisant c'est qu'elle le supporte très mal ...nausées...grande fatigue ...comme si elle avait besoin de ça en ce moment !
Nous devons revoir l'ORL le 1er août , mais je n'attend pas de miracle car elle ne supporte toujours pas le bouchon c'est donc que les problèmes sont toujours là !
Nous aimerions bien savoir ce qu'il y a comme solution car aller de deception en deception c'est épuisant , démoralisant, on ne croit plus en rien !
On avait dit à Marion que la trachéotomie ne serait que pour trois semaines....ça fait quatre longs mois!!!
En plus de cette trachéo. il faut gerer tous les autres "petits maux" comme les migraines , les douleurs musculaires, son bras qu'elle ne plie toujours pas, les essoufflements , les fatigues , les toux épuisantes , les baisses de morale , les colères , les sauts d'humeurs...Tous ces maux  qui ne sont que des concéquences de  l'accident mais qui la font souffrir ...et nous aussi!
Même si nous sommes tous là , sa famille , pour la soutenir c'est vraiment très difficile à vivre.à supporter ..en plus seuls les vrais amis restent car le tri s'est fait tout seul , et peu sont présents !
Une autre épreuve pour Marion puisque "Piepie" son jumeaux va quitter la maison ....
Il a trouvé un autre travail plus interressant pour lui alors il va prendre son indépendance...Marion le prend mal. " Mon jumeaux s'en va"  
C'est vrai que ce n'est pas le moment idéal pour elle mais c'est comme ça , c'est la vie !
Une vie bien cruelle pour certains !
Voilà c'est tout ce que je peux dire pour l'instant, je voudrais tant qu'elle est l'envie de s'en sortir !
Attendons le 1er ...
Encore merci à toutes celles qui m'envoient des petits mots encourageants et réconfortants!
Vous ne pouvez savoir combien ils me font du bien !
PS:
Marion a lu ce blog et je sais qu'elle vient faire un petit tour de temps en temps alors vous pouvez lui écrire directement si vous voulez et l'encourager à avancer...


                                                        à très bientôt....et merci de votre visite.




par sylvie publié dans : chezsylvie.l8
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Vendredi 8 juin 2007

Notre petite Marion

Bonjour,
tout d'abord merci à toutes de vos encouragements , cela fait du bien de vous lire.
Nous avons vu le L'ORL hier et ce qu'il nous a annoncé ne nous a pas surprises, nous nous y attentions ...vu que Marion ne supportait plus du tout son bouchon ...
Une fibroscopie a confirmé ce que le professeur soupçonnait : l'oedeme est toujours là et il nous a expliqué qu'une sténose se mettait en place et que tant qu'elle ne serait pas stable ...on attend.
Ses cordes vocales n'ont pas bougé , l'une d'elles est toujours paralysée.
Le verdict a été assez dur à enttendre puisqu'il prévoit encore minimum 4 mois de trachéotomie....suivant l'évolution !....c'est très long !
Nous sommes rentrées dans un silence très lourd , pas besoin de mots ...nous n'avons pas le choix il faut attendre...
Marion supporte très mal le regard des gens sur elle ...ou plutôt sur son cou, même avec son écharpe pour cacher sa trachéotomie....Il va falloir qu'elle accepte la curiosité des gens et "passe " au dessus pour pouvoir réapprendre à vivre...sinon elle restera renfermée.
Hier soir j'ai encore réussi à lui faire faire un tout petit tour à pieds , Victoire !   pourtant je vous assure qu'elle bougonne tout le long de notre petit parcours , et essaye de jouer sur ma corde sensible de maman .."..j'ai mal , j'en peux plus....je suis essoufflée ...c'est dur pour moi ! "...mais je tiens bon !
Hier soir , une amie de Marion est venue à la maison et a fait rire notre fille aux éclats...
Mon Dieu que c'était bon de l'enttendre rire à nouveau ! Cette visite lui a fait enormément de bien mais à nous aussi .
La semaine prochaine ,elle se fait enlever ses broches...Elle craint l'anesthésie dû au mauvais souvenir de sa trachéotomie mais là tout devrait bien se passer , ce n'est pas du tout la même chose!
Voilà je vais vous laisser , merci encore d'être là .
Le combat de Marion est très dur mais elle n'est pas seule ; c'est l'avantage des familles nombreuses!
 Elle sait qu'elle peut toujours compter sur ses freres : Pierrick, Fabien, Alexandre ,ses soeurs  : Emmanuelle , Severine, son petit copain Fabrice mais aussi sur Emmanuelle Z ,Lily , Christophe....en plus de son papa et de sa maman...
A très bientôt;
Amitiés, Sylvie
par sylvie publié dans : chezsylvie.l8
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