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18 juillet 2007 3 18 /07 /juillet /2007 19:54
Bonsoir,
je suis heureuse de vous retrouver car être sans ordinateur pendant plus de 3 semaines c'est long ; mais heureusement la panne est réparée et je peux vous donner des nouvelles de notre Marion.
Nous ne pouvons pas dire que ça va plus mal mais ça ne va pas mieux , je dirais que Marion ne fait pas de progrets...mais elle n'a pas envie de se battre pour avancer.
Cette tracheotomie en est la cause principale...il n'y a aucune amélioration voir même plutôt une dégradation puisqu'on a mis en evidence un microbe dans ses secrétions...d'où antibiotique fort pendant trois semaines ! encore et encore ! Mais le plus démoralisant c'est qu'elle le supporte très mal ...nausées...grande fatigue ...comme si elle avait besoin de ça en ce moment !
Nous devons revoir l'ORL le 1er août , mais je n'attend pas de miracle car elle ne supporte toujours pas le bouchon c'est donc que les problèmes sont toujours là !
Nous aimerions bien savoir ce qu'il y a comme solution car aller de deception en deception c'est épuisant , démoralisant, on ne croit plus en rien !
On avait dit à Marion que la trachéotomie ne serait que pour trois semaines....ça fait quatre longs mois!!!
En plus de cette trachéo. il faut gerer tous les autres "petits maux" comme les migraines , les douleurs musculaires, son bras qu'elle ne plie toujours pas, les essoufflements , les fatigues , les toux épuisantes , les baisses de morale , les colères , les sauts d'humeurs...Tous ces maux  qui ne sont que des concéquences de  l'accident mais qui la font souffrir ...et nous aussi!
Même si nous sommes tous là , sa famille , pour la soutenir c'est vraiment très difficile à vivre.à supporter ..en plus seuls les vrais amis restent car le tri s'est fait tout seul , et peu sont présents !
Une autre épreuve pour Marion puisque "Piepie" son jumeaux va quitter la maison ....
Il a trouvé un autre travail plus interressant pour lui alors il va prendre son indépendance...Marion le prend mal. " Mon jumeaux s'en va"  
C'est vrai que ce n'est pas le moment idéal pour elle mais c'est comme ça , c'est la vie !
Une vie bien cruelle pour certains !
Voilà c'est tout ce que je peux dire pour l'instant, je voudrais tant qu'elle est l'envie de s'en sortir !
Attendons le 1er ...
Encore merci à toutes celles qui m'envoient des petits mots encourageants et réconfortants!
Vous ne pouvez savoir combien ils me font du bien !
PS:
Marion a lu ce blog et je sais qu'elle vient faire un petit tour de temps en temps alors vous pouvez lui écrire directement si vous voulez et l'encourager à avancer...


                                                        à très bientôt....et merci de votre visite.




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8 juin 2007 5 08 /06 /juin /2007 05:58
Bonjour,
tout d'abord merci à toutes de vos encouragements , cela fait du bien de vous lire.
Nous avons vu le L'ORL hier et ce qu'il nous a annoncé ne nous a pas surprises, nous nous y attentions ...vu que Marion ne supportait plus du tout son bouchon ...
Une fibroscopie a confirmé ce que le professeur soupçonnait : l'oedeme est toujours là et il nous a expliqué qu'une sténose se mettait en place et que tant qu'elle ne serait pas stable ...on attend.
Ses cordes vocales n'ont pas bougé , l'une d'elles est toujours paralysée.
Le verdict a été assez dur à enttendre puisqu'il prévoit encore minimum 4 mois de trachéotomie....suivant l'évolution !....c'est très long !
Nous sommes rentrées dans un silence très lourd , pas besoin de mots ...nous n'avons pas le choix il faut attendre...
Marion supporte très mal le regard des gens sur elle ...ou plutôt sur son cou, même avec son écharpe pour cacher sa trachéotomie....Il va falloir qu'elle accepte la curiosité des gens et "passe " au dessus pour pouvoir réapprendre à vivre...sinon elle restera renfermée.
Hier soir j'ai encore réussi à lui faire faire un tout petit tour à pieds , Victoire !   pourtant je vous assure qu'elle bougonne tout le long de notre petit parcours , et essaye de jouer sur ma corde sensible de maman .."..j'ai mal , j'en peux plus....je suis essoufflée ...c'est dur pour moi ! "...mais je tiens bon !
Hier soir , une amie de Marion est venue à la maison et a fait rire notre fille aux éclats...
Mon Dieu que c'était bon de l'enttendre rire à nouveau ! Cette visite lui a fait enormément de bien mais à nous aussi .
La semaine prochaine ,elle se fait enlever ses broches...Elle craint l'anesthésie dû au mauvais souvenir de sa trachéotomie mais là tout devrait bien se passer , ce n'est pas du tout la même chose!
Voilà je vais vous laisser , merci encore d'être là .
Le combat de Marion est très dur mais elle n'est pas seule ; c'est l'avantage des familles nombreuses!
 Elle sait qu'elle peut toujours compter sur ses freres : Pierrick, Fabien, Alexandre ,ses soeurs  : Emmanuelle , Severine, son petit copain Fabrice mais aussi sur Emmanuelle Z ,Lily , Christophe....en plus de son papa et de sa maman...
A très bientôt;
Amitiés, Sylvie
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6 juin 2007 3 06 /06 /juin /2007 07:44
Bonjour,
aujourd'hui j'ai besoin d'écrire car je ne sais plus que penser ou plutôt beaucoup d'idées noires me traversent la tête j'espère qu'après les avoir partagées avec vous cela ira mieux.
Marion vient de passer encore une très mauvaise nuit ,fièvre aspirations nausées...
J'ai l'impression de ne pas avancer , rien ne va : elle ne supporte plus le bouchon ,sa voix était enrouée hier soir , elle est toujours très encombrée...J'appréhende ce que va dire l'ORL demain.
En plus le docteur qui lui a sauvé la vie a essayé de la stimuler en insistant sur la fait  qu'il fallait qu'elle marche pour développer sa capacité respiratoire ...Il a bien constaté sa baisse de morale.
Si Marion ne réagit pas , il lui  proposera d'aller dans un centre de réadaptation respiratoire pendant trois semaines , loin de nous et qu'avec pratiquement des personnes agées...je n'ai rien contre l'âge mais je pense qu'il lui faut de la jeunesse pour lui donner l'envie de se battre !
 Marion n'a gout à rien et ne bouge que du canapé à sa chambre c'est tout ....Hier j'étais pourtant contente j'ai réussi en la "secouant " à la sortir et elle a fait un tout petit tour à pieds...Elle m'en voulait de la pousser ainsi mais je le fais pour elle ... j'étais pleine d'espoir je voulais aller un peu plus loin le lendemain,  mais nouvelle  deception puisqu'aujourd'hui elle a de la fievre!
Mon dieu qu'elle est loin ma petite Marion pleine de joie , débordante d'énergie et de vitalité !
J'ai besoin d'un coup de "fouet" pour reprendre morale et confiance en l'avenir....J'ai besoin de vous puisque les proches qui prenaient des nouvelles quand Marion étrait au plus mal ne donnent plus signe de vie c'est pourtant maintenant que l'on en aurait besoin !Les gens pensent que maintenant qu'elle est rentrée à la maison tout va bien , mais non c'est loin d'etre le cas!
Voilà j'ai vider mon sac , maintenant il me faut reprendre courage , cet après midi ...docteur...
A très bientôt et merci d'avoir pris le temps de me lire.
Amicalement, Sylvie
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28 mai 2007 1 28 /05 /mai /2007 20:09
Bonsoir,
je viens vous donner des nouvelles de notre petite Marion car vous êtes plusieurs à vous en inquiéter et je vous en remercie.
Sachez qu'elle va " bien " même si les progrès sont très minimes...les docteurs nous avaient prévenu que le chemin vers la guérison serait très long ...
Tout d'abord une bonne nouvelle : elle mange bien et a repris 3 kg, chouette elle arrive à 45 kg !
Elle reprend peu à peu des forces et des muscles en allant plusieurs fois par semaine chez le kiné...
Mais elle est très vite fatiguée et essoufflée...
Le 13 juin normalement on lui retire les broches de son coude, il faudra 6 mois pour qu'elle récupère presque toute la flexibilité et l'extension de son bras droit.
Si j'ai dit normalement c'est que le 4 juin Marion voit le docteur pour son poumon et le 7 c'est avec le professeur d'ORL qu'elle a rendez-vous...pour sa trachéotomie car c'est toujours un gros problème! Je dois lui mettre un bouchon à la place de sa valve phonatoire ...il faudrait qu'elle le supporte au moins une journée et une nuit pour qu'on lui retire sa canule ; mais pour l'instant elle tient à peu près 4 heures...elle a tenu jusqu'à 6 heures mais pas au delà !
Mes nuits sont courtes car il faut l'aspirer souvent mais ce sera comme cela tant que cet oedème sera présent.C'est vrai que je suis fatiguée mais que ne ferais-je pas pour ma  petite chérie !
Voilà , nous attendons les prochains rendez-vous médicaux avec impatience mais aussi avec crainte surtout pour sa trachéotomie car c'est ce qu'il y a de plus dur à vivre.



Pour me vider la tête et pour eviter de trop penser je fais du patch ou plutôt j'essaye de terminer ce que j'avais entrepris !
Je vous montre :













 Voici le top de mon sampler , j'espere faire le sandwich très bientôt !
Ce n'est pas la bordure prévue initialement mais je ne voulais pas racheter du tissus alors j'ai opté pour cette finition.























 J'ai rattrapé mon retard dans le bom de Debbie Mumm et j'ai même fait le mois de juin ...par deduction.


























Le top de mes moutons d'apres un quilt Mania est enfin terminé!
Il me faut faire le sandwich pour celui ci aussi !


















Je suis maintenant à jour aussi dans le quilt mystère du forum de Nymphéa



















J'ai commencé un vitrail, il y a du boulot !











 Voila pour mes encours , je vais aussi beaucoup sur internet et j'ai découvert un blog très très interressant pour des tas de choses !
Je vous invite à aller le visiter et vous me direz ce que vous en pensez !Il  est vraiment génial !
C'est une véritable bibliothèque de vidéos, de tutos...en patch , en couture....


http://yonab.canablog.com/archives/accueil_home_index.html
Je suis désolée mais je ne suis pas douée en informatique et je n'arrive pas à mettre le lien direct de Yona.

Sur ce, je vous dis bonsoir et à très bientôt , amicalement, Sylvie







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3 mai 2007 4 03 /05 /mai /2007 06:27
Bonjour,
je viens aujourd'hui vous annoncer une très grande nouvelle car je veux partager et savourer notre bonheur avec vous.
Marion est rentrée à la maison de puis hier après midi!
En effet, nous avons appris à changer les canules de Marion et aussi à l'aspirer pour pouvoir l'accueillir enfin !
J'avoue que j'appréhendais énormément cette première nuit , j'avais peur que l'appareil pour l'aspirer ne fonctionne pas...Mais tout c'est bien passé et maintenant Marion va pouvoir se rétablir au milieu des siens , à son rythme car il faut laisser le temps au temps....
Une nouvelle vie commence pour Marion !
Quand Marion en éprouvera le besoin et sera assez forte, je lui ferai lire ce blog et elle saura que nous n'étions pas seuls pendant cette terrible épreuve.
 Oui ,elle saura que vous étiez là pour nous soutenir; encore MERCI.
A très bientôt , je pense que je vais reprendre le patch...c'est signe que ça va beaucoup mieux!
Amicalement, Sylvie
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26 avril 2007 4 26 /04 /avril /2007 19:30
Bonsoir,
le 24 est passé ... la tracheotomie est restée...l'oedème sur sa corde vocale a diminué mais pas assez pour laisser le passage de l'air et la corde vocale paralysée est toujours paralysée.
Quelle deception pour Marion !
Une mince consolation pourtant maintenant avec une nouvelle canule et une valve phonatoire on peut entendre le son de sa voix  tres enroué, mais pour l'instant elle ne la garde que quelques heures par jour...
Son prochain rendez vous est le 9 mai...espérons que cet oedeme aura disparu ....
C'est vraiment très dur pour Marion de vivre avec cette trachéotomie.....pas facile non plus pour nous ses parents de la voir souffrir autant moralement....mais ce que nous ressentons , seuls des parents peuvent comprendre !

Aujourd'hui on a retiré son attelle de plâtre du bras droit .La  cicatrice sur son coude est belle.Il va falloir de la réeducation; pour les broches on attendra l'année prochaine.....

Un point très positif cependant, l'appétit est revenu ! Marion mange bien et tant mieux car il faut qu'elle reprenne du poids et des forces ; demain est un autre jour....
Je vous dis bonsoir et vous remercie toutes pour vos petits commentaires pleins d'encouragements.
Amicalement, Sylvie
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21 avril 2007 6 21 /04 /avril /2007 20:38
bonsoir,
c'est un plaisir pour moi d'écrire ce soir, car le bilan de la semaine est très positif.
En effet , Marion fait d'énormes progrès , elle mange seule et des repas presque normaux j'entend par là, la viande n'est plus mixée...Elle ne dévore pas encore mais c'est mieux!
Mercredi , elle nous a fait la surprise de se lever seule de son lit , quels progres , quelle joie de la voir ainsi prendre des forces!
Depuis mardi , avec le beau temps nous sortons prendre l'air , Marion dans une chaise roulante bien sûr mais elle s'en leve de plus en plus et marche de mieux en mieux !
Que de chemin parcouru depuis le 13 mars , nous savourons chaque progres du jour  et remercions encore tous ceux qui ont contribué à sauver notre fille chérie.
Cette semaine aussi ,elle a demandé à voir les photos de sa voiture accidentée.....Elle les a attentivement observées , silencieusement d'abord puis à cherché à comprendre...mais les questions sur  l'accident restent toujours sans réponse puisqu'elle ne s'en souvient toujours pas ,quelques images lui sont revenues pourtant mais rien qui puisse nous éclairer .
Le 24 approche...Jour tant attendu et tant redouté à la fois.  Marion apprehende cette journée , elle a peur qu'on lui annonce encore une mauvaise nouvelle..et comme nous la comprenons pour être aussi inquiets qu'elle !
La tracheothomie n'est pas facile à vivre mais ce qu'elle trouve le plus dur c'est de ne pas pouvoir prononcer un seul mot  alors j'espere de tout mon coeur que le 24 elle pourra parler à nouveau....
A tres bientôt,
Amicalement, Sylvie
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13 avril 2007 5 13 /04 /avril /2007 06:23
Bonjour,
Ce n'est pas facile pour Marion de vivre avec cette canule , de solliciter les infirmières sans cesse pour l'aspirer...mais le pire pour elle est certainement de ne pas pouvoir parler.
Mercredi, elle a eu un examen en ORL , elle est revenue complètement déprimée...elle gardera sa canule au moins jusqu'au 24 avril , jour où elle aura une anésthésie générale pour voir l'état de ses cordes vocales....
Marion regarde souvent le calendrier , ne dit rien ou plutôt n'écrit rien mais nous savons qu'elle pense que le 24 est tres tres loin ...
 Hier apres midi quand nous sommes arrivés , elle était dans le couloir et marchait avec l'aide de deux kinés...Bien sûr la jambe gauche traine un peu mais quels progres!!!!!!!!!!!!!!
Pourtant, nous n'osons pas  nous réjouÏr trop  vite des progres de Marion car nous avons appris au cours de ce mois que le lendemain d'une bonne nouvelle peut etre tout noir.
Mardi et mercerdi , Marion a bien mangé mais hier presque rien ! Elle ne fait plus que 42 kg !
Elle voudrait tellement rentrer à la maison !
iI faut attendre au moins jusqu'au 24,  il faut reprendre des forces pour se remettre debout seule et être capable de marcher seule ...
Un longue et très difficile étape car en plus il faut gérer sa respiration...avec un seul poumon.
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9 avril 2007 1 09 /04 /avril /2007 20:30
bonsoir,
depuis jeudi Marion respire grace à une canule de 12 cm dans le bas du cou. ...elle est plus calme .
On lui a changé cette canule pour une moins longue  mais Marion ne peut toujours pas parler avec celle ci .Elle nous ecrit ce qu'elle veut , ses yeux parlent aussi.!.
depuis jeudi Marion ne voulait voir personne sauf son petit copain ,son père et moi même, mais aujourd'hui elle a demandé ses frères et soeurs ....et ils étaient là...
Enfin elle a mangé un peu , elle est d'une maigreur !
Chaque jour en allant à l'hopital je me réjouis a l'idée de la revoir mais j'apprehende aussi car j'ai peur encore d'une mauvaise nouvelle !
Mais non il faut chasser ces idées noires et se dire que maintenant Marion va reprendre des forces...
Je ne sais pas combien de temps il faudra qu'elle garde cette canule ...mais  normalement ce n'est pas définitif...
Encore merci pour tous vos petits mots réconfortants.

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5 avril 2007 4 05 /04 /avril /2007 19:41
Bonsoir,
je viens de passer ma journée à l'hopital à tenir la main de Marion ,car ce simple geste la rassure.
Elle vient de subir une trachéotomie ,elle étouffait ....elle a une corde vocale paralysée et sur l'autre  un oedème qui empèche l'air de passer.
Inutile de vous dire dans quel état nous sommes tous, je ne trouve pas les mots ,je suis complètement vide....
Merci encore pour vos petits mots à toutes ...
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