Bisous Mam
Bisous
Mam
Septembre, un mois douloureux ...
Notre petite Marion s'en est allée le 20 septembre 2009.
Son absence est toujours aussi difficile
mais cette année l'épreuve est un peu atténuée
avec la venue récente de nos amis Nadine et Jean-Loup.
En effet , le weekend dernier après 5h30 de route,
ils sont enfin arrivés à la maison .
Nous les attendions avec impatience et beaucoup d'appréhension....
Appréhension ,oui car nous avons une grande maison de plein pied
mais inadaptée pour un fauteuil roulant...
pourvu que tout se passe bien!!!!
Nous avons passé des journées à bavarder,
parler informatique
jouer des aiguilles....
regarder des photos...
pris des cafés....
Mais surtout le plus important,c'est que les frères et soeurs de Marion
ont pu faire enfin la connaissance
Nadine et Jean-Loup.
Tout le monde a apprécié leur gentillesse ,
leur simplicité, leur générosité..
Bonjour mes amis
Nous revoilà installés, reposés, et vraiment contents d'avoir vécu ce que nous avons vécu avec vous.
Je suis contente de pouvoir imaginer Marion chez elle, j'ai regardé des photos et j'ai pu me dire: " tiens, Marion sur la terrasse" ou bien " Marion était assise la ou Lou Ann a mangé" etc des choses qui peuvent sembler bêtes mais qui me marquent...
Je suis touchée aussi d'avoir rencontré tous les frères et soeurs de Marion, et même si une certaine pudeur nous a empêcher de dire tout ce que nous avions envie de dire, ces quelques jours n'etaient que de belles journées, riches en émotion, en partage, et en amitié.
Alors, a vous tous, nous voulions encore une fois, dire que vous êtes une belle famille, et que votre amitié nous est précieuse. Vous avez fait faire a Jean Loup des choses qu'il n'avait pas faites depuis longtemps, je crois que même s'il ne l'avoue pas, il en est fier, fier d'avoir été assez fort pour venir vous voir.
J'espere que Nadine ne m'en voudra pas de vous avoir dévoilé son mail mais,
il m'a émue et me touche profondément ....
Nous aussi nous sommes fiers,
fiers d'avoir des amis tels que vous .
Vous avez toujours su quoi écrire à Marion
pour lui redonner l'envie de se battre
Vous m'avez toujours soutenu
quand je n'en pouvais plus de voir ma fille au plus mal....
Et vous êtes devenu les amis de toute la famille maintenant et pour toujours.
Et tout là-haut, Notre petite Marion
doit se réjouir de voir notre belle Amitié perdurer...
Une belle histoire née après un simple commentaire laissé sur mon blog
quand j'étais au désespoir en mars 2007.
Comme quoi les belles rencontres peuvent aussi se faire grâce à internet.
Elle aurait adoré la broderie que tu m'as offerte, Nadine!
j'en suis sûre !
Merci de votre amitié, merci de votre soutien ...
Je vous embrasse,
Amicalement
Aujourd'hui je ne viens pas vous parler patch ou broderie mais de mon indignation!!!!!
En effet, ce matin , avec mon mari nous sommes allés rendre visite à notre petite Marion ...
La semaine dernière nous lui avions pris des jacinthes en boutons dans un petit baquet en bois peint.
La fleuriste les emballés de façon à les protéger le plus possible du gel ...et pour que ce soit joli.
Mais nous avons eu beau chercher...plus aucune trace de ces jacinthes!
Les boutons n'ont même pas eu le temps d'éclore!
Incroyable , nous constatons malgrés nous qu'elles ont belle et bien disparu.
On a volé les fleurs sur la tombe de notre fille chérie!
Ne peux-t-on pas la laisser reposer en paix !
Ca fait mal, très mal!!!
Dans quel monde vit-on pour ne pas respecter le souvenir de nos défunts!
Une impression de recevoir un coup de poignard dans le coeur.
Voila, ces lignes ne changeront rien mais j'avais besoin de me confier à quelqu'un.
Amicalement,
Sylvie.l8
Le 12 octobre 1985 ,
un des plus beaux jours de notre vie
avec les naissances de Marion et Pierrick.
Tu nous manques tellement!
Je t'aime,
bisous
Mam
Le 20 septembre....
Gros bisous Mam
Une rose pour toi ma chérie,
Tu me manques tant!
Je t'aime,
Mam
Comme aujourd'hui je regrette de ne pas être un bon écrivain pour raconter mon histoire !
Je vais devoir me contenter d'un style simple et faire de mon mieux pour transcrire ce que j'ai ressenti....
Tout commence en mars 2007, lorsque j'ai parlé de l'accident de notre petite Marion sur mon blog.
Vous vous en souvenez certainement....
Beaucoup de vos commentaires m'ont réchauffé le coeur pendant cette douloureuse épreuve mais l'un d'entre eux m'a plus touché que les autres, c'était le 16 mars 2007 et il était signé Najelo.
J'ai eu le réflexe de lui répondre et nous avons échangé d'abord des mails puis des conversations sur MSN....
Quand Marion est rentrée à la maison après son 1er séjour à l'hopital elle était si perdue et posait tellement de questions que je lui ai révélé l'existence de mon blog et parlé de Nadine et Jean-Loup.
Elle a tout lu, relu, et voulu elle aussi correspondre avec eux.
J'ai souvent appelé Nadine au secours, ma confidente et elle répondait toujours présente, à me réconforter et à bouster Marion lorsque celle-ci baissait les bras....
Marion adorait les mails de Jean-Loup souvent des diapos de bétises ou de choses très gaies... Mais, il lui disait aussi qu'elle n'avait pas le droit de baisser les bras ! Ce que vivait Marion, lui l'a vécu des années auparavant... au même âge...
Notre relation est devenue très vite amicale et indispensable, ...comme si nous nous connaissions depuis toujours.
Je n'irais pas jusqu'à dire que nous parlions à la maison tous les jours de Nadine et Jean-loup mais presque !!
Il était devenu necessaire de se rencontrer, nous en avions fait la promesse avec Marion ....
La vie en a décidé autrement.....Le Drame...
Il était devenu primordial pour Pierrot et moi d'aller rendre visite à Nadine et Jean-Loup chez eux.
Et ce lundi 29 mars 2010, Nadine et moi, sommes tombées dans les bras l'une de l'autre tout naturellement... Avec des larmes....
La Rencontre, Enfin !!!! Si belle et si dure à la fois ...sans notre petite Marion chérie mais pour ELLE.
" Le courant " qui passait bien par internet passait aussi en vrai, même entre Pierrot et Jean-Loup !!!!
Les jours sont passés trop vite à parler de Marion, à pleurer ,à regarder des photos....mais aussi à échanger... J'ai pu admirer les broderies de Nadine, les créations de grilles de points de croix de Jean-Loup... j'avais emporter quelques patch à montrer, même " ma Passion " !
Aujourd'hui, nous sommes rentrés chez nous avec un bien être nouveau, nous avons tenu notre promesse et nous ne sommes pas déçus... Nous avons été accueilli chez des gens chaleureux, généreux et d'une extrême gentillesse...
Notre rencontre restera gravée à tout jamais dans nos coeurs et nos mémoires.
Merci Nadine et Jean-Loup, maintenant nous vous attendons dès que Jean-Loup ira mieux ..
Maintenant observez bien cette photo, n'est-ce pas un petit ange entre Nadine et moi ?
Je suis sûre que Marion était avec nous ...
Voilà, ce témoignage pour vous convaincre qu'il n'y a pas que des mauvaises rencontres via internet, la preuve !!!
Notre amitié est née grace à internet et à Marion.
A très bientôt,
Gros bisous à Nadine et Jean-Loup
Amicalement,
Sylvie.l8
Je me rend compte que je ne vous ai pas annoncé la prochaine opération de Marion
qui sera le 28 septembre prochain.
Le tube est bien positionné...ce n'est pas tous les jours facile
mais Marion tient bon...
Plus que quelques mois !!!!
Le 28, on lui retire son tube de Montgomery
pour lui poser une trachéo dite "normale" pour 2 mois environ...
Ceci pour observer la sténose :
si elle commençait à nouveau à se refermer...on lui réinstalle le tube de Montgomery
par contre si rien ne se passe....
alors là, on aura gagné,
et on lui supprimera sa trachéo!
Une chose nouvelle aussi, tout un travail de reconstruction....
Elle veut tout savoir sur son accident, du coup je pense qu'on va consulter un hypnotiseur,
si c'est ce qu'elle veut pour pouvoir avancer....
Moi je suis morte de "trouille", lui faire revivre tout ce cauchemard!!!!
Voila , maintenant vous savez tout!
Croisez très fort les doigts pour que toutes les souffrances de Marion ne soient pas vaines,
et merci à vous d'être toujours là.
A très bientôt,
Amicalement,
Sylvie.l8
Vous êtes plusieurs à me demander comment va Marion,et je vous en remercie ..
Sachez que Marion supporte son bouchon depuis maintenant un mois et demi qu'elle peut donc parler à voix basse mais ça veut dire aussi que son bouchon a bougé, il a dû monter un peu et du coup elle tousse beaucoup, fait des fausses routes et vomit très souvent....Tous les inconvénients d'un corps étranger dans sa trachée...
.Mais la bonne nouvelle c'est que le tube fait ce qu'on attend de lui c'est à dire: calibrer la sténose sous glottique...
il lui faudra encore beaucoup de patience.....et croyez moi c'est pas marrant , son moral joue au yoyo suivant son état ....car elle reste fragile ...
Si vous voulez , vous pouvez lui rendre visite ici et lui laisser un petit commentaire...
Elle vient de faire un récapitulatif de toutes ses dates importantes...Elle parle aussi beaucoup de son Pierre....
Voila, juste quelques mots pour vous dire que Marion supporte son tube difficilement mais tient bon!!!
Bonne journée,
Amicalement,
Sylvie.l8
Maman nous a quitté ce lundi 24 novembre, désormais elle se repose , ne souffre plus et ça me réconforte un peu... J'espere qu'un jour le remede sera trouver pour lutter contre cette maladie ... Mais, comme si ça ne suffisait pas, nous continuons dans notre série noire... Malgres notre deuil, nous sommes quand même allées le mercredi 26 à notre rendez-vous à Poitiers car Marion ne peut toujours pas parler depuis sa dernière opération...cela fait maintenant quatre semaines!!!!! Après une fibroscopie, par le nez puis par le tube de Montgomery, le professeur nous annonce qu'il faut réopérer ...que le tube n'est pas assez long, il n'a donc pas l'effet souhaité sur la sténose sous glottique de Marion... Que c'est pour cette raison , elle ne peut pas prononcer un seul mot!!!!! Marion a fondu en larmes ... J'avoue que le désespoir m'a aussi envahi...Il faut que cette fois ça marche .!!!!! Encore et encore opération...pour un résultat qui n'est pas sûr ... La sténose est juste sous les cordes vocales et il faut l'empecher de continuer à se développer sinon, elle risque de fermer completement le passage de l'air ..donc plus de vibration des cordes vocales ...donc Marion ne pourrait plus parler même avec une trachéotomie normale...... Ce tube est la seule chance de stabiliser cette sténose , mais il faut qu'il dépasse des cordes vocales ...donc sa voix sera plus faible ... si elle le supporte...
Oui, décidément, le sort s'acharne sur nous, c'est pas possible!!!
S'il vous plait, pensez à ma petite Marion le 16 décembre.. date de sa prochaine opération qui j'espere cette fois va marcher....
En plus du chagrin et de la prochaine opération, il faut faire face aux départs des derniers...
Oui, ça y est tous les enfants ont pris leur envol et leur indépendance....
La maison est devenue très grande d'un seul coup !!
Dés que Marion ira mieux, elle aussi pourra faire des projets d'installation...
A très bientôt,
Amicalement,
Sylvie.l8 une maman qui voudrait tant que sa fille chérie retrouve sa joie de vivre!
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